Jornada puertas abiertas Estudio Registry sobre Huntington

Desde la Fundación CIEN os queremos invitar a la jornada de puertas abiertas sobre el Estudio Registry sobre Huntington, que celebraremos en colaboración con la asociación Corea de Huntington Española (ACHE), el sábado 12 de Abril de 11:00 a 12:30h. en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, en la c/Valderrebollo, 5 Vallecas, Madrid.

Una oportunidad para conocer mejor el Estudio Registry y explicaros las ventajas que tiene para las personas diagnosticadas con enfermedad de Huntington, personas a riesgo de tener la mutación genética, por haber nacido en una familia con ascendentes con pacientes con Huntington, que no se hayan hecho el estudio genético y aquellas que realizado el estudio genético saben que no tiene la mutación. En el registro también pueden participar el entorno familiar, como cónyuges o familiares políticos que no tienen Huntington.

El estudio Registry es un proyecto europeo, que tiene como fin realizar el mayor registro sobre la enfermedad de Huntington (EH), entre los múltiples centros europeos participantes se encuentra la Fundación CIEN. El objetivo es la recogida de toda la información posible en torno a un paciente y la toma muestras biológicas, sangre y orina, para entender mejor esta enfermedad a fin de encontrar los tratamientos que permitan retrasar, enlentecer y, por qué no, curar esta enfermedad.

Ser voluntario es hacer algo en beneficio de todos, colaborar en la lucha contra estas enfermedades. Al participar, nos ayudáis a acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos que retrasen el inicio o enlentezcan el avance de la enfermedad. También nos ayudáis a entender mejor todos los factores que influyen en el desarrollo de la enfermedad, tanto los genéticos como los estilos de vida, la forma de vida, la nutrición… Colaboraréis en mejorar la calidad del cuidado de los pacientes y a identificar mejor las herramientas diagnósticas.

Programa: