Jornada puertas abiertas Estudio Registry sobre Huntington

Desde la Fundación CIEN os queremos invitar a la jornada de puertas abiertas sobre el Estudio Registry sobre Huntington, que celebraremos en colaboración con la asociación Corea de Huntington Española (ACHE), el sábado 12 de Abril de 11:00 a 12:30h. en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía, en la c/Valderrebollo, 5 Vallecas, Madrid.
Una oportunidad para conocer mejor el Estudio Registry y explicaros las ventajas que tiene para las personas diagnosticadas con enfermedad de Huntington, personas a riesgo de tener la mutación genética, por haber nacido en una familia con ascendentes con pacientes con Huntington, que no se hayan hecho el estudio genético y aquellas que realizado el estudio genético saben que no tiene la mutación. En el registro también pueden participar el entorno familiar, como cónyuges o familiares políticos que no tienen Huntington.
El estudio Registry es un proyecto europeo, que tiene como fin realizar el mayor registro sobre la enfermedad de Huntington (EH), entre los múltiples centros europeos participantes se encuentra la Fundación CIEN. El objetivo es la recogida de toda la información posible en torno a un paciente y la toma muestras biológicas, sangre y orina, para entender mejor esta enfermedad a fin de encontrar los tratamientos que permitan retrasar, enlentecer y, por qué no, curar esta enfermedad.
Ser voluntario es hacer algo en beneficio de todos, colaborar en la lucha contra estas enfermedades. Al participar, nos ayudáis a acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos que retrasen el inicio o enlentezcan el avance de la enfermedad. También nos ayudáis a entender mejor todos los factores que influyen en el desarrollo de la enfermedad, tanto los genéticos como los estilos de vida, la forma de vida, la nutrición… Colaboraréis en mejorar la calidad del cuidado de los pacientes y a identificar mejor las herramientas diagnósticas.
Programa:
Dra. Mª Ascensión Zea Sevilla.
Neuróloga de la Unidad de Investigación Proyecto Alzheimer. Fundación CIEN.
Marina Ávila, neuropsicóloga de la Unidad de Investigación Proyecto Alzheimer. Fundación CIEN.
La donación de tejido cerebral en la enfermedad de Huntington: algunos resultados recientes.
Dr. Alberto Rábano.
Jefe de Neuropatología. Director del Banco de Tejidos BT-CIEN.
Investigación en fármacos cannabinoides para la enfermedad de Huntington.
Prof. Javier Fernández Ruiz
Investigador principal de CIBERNED. Dpto Bioquímica y Biología Molecular III. Facultad de Medicina. Universidad Complutense Madrid.
Resumen de actividades realizadas por la asociación Corea de Huntington Española (ACHE) durante el 2013 y actividades previstas para el 2014.
3 Comentarios
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Hola:
Me gustaría poder contactar con alguno de los responsables de este proyecto para poder colaborar con la información de mi familia.
Gracias y un saludo.
Muchas gracias a todas aquellas personas que siguen trabajando en descubrir información sobre la enfermedad, creo que todavía hay mucha gente que lo necesita.
Muchas gracias María Jesús por colaborar en el Estudio Registry con la Fundación CIEN. Nos ponemos en contacto contigo lo antes posible para explicarte bien en qué consiste. Un saludo