Entendiendo el Proyecto Registry y por qué es importante colaborar con él
Las personas que acudieron a la jornada de puertas abiertas sobre el Proyecto Registry de la enfermedad de Huntington confirmaron que aunque habían oído hablar de él, pensaban que era importante hacer una mayor difusión tanto en familias con personas afectas de la enfermedad de Huntington como en el sistema sanitario, para explicar en qué consiste y las razones por las que se debe participar.
La Dra. Mª Ascensión Zea Sevilla, neuróloga y coordinadora del proyecto europeo Registry en la Fundación CIEN contestó a todas las preguntas sobre este proyecto durante la jornada.
¿Qué es el Proyecto Registry?
Registry es un estudio observacional (no intervencionista), multicéntrico e internacional, que tiene por objetivo recoger la mayor cantidad de datos y características de las personas con la enfermedad de Huntington y sus familiares, para investigaciones actuales y futuras.
A la fecha hay 173 centros involucrados, tanto en España como en otros 19 países y todos están dirigidos y coordinados por el Grupo Europeo de Enfermedad de Huntington (EHDN).
Hasta ahora se han apuntado casi 13.000 personas, pero se necesitan muchas más.
¿Para qué se realiza el Proyecto Registry?
- El objetivo es obtener una gran base de datos de la historia natural de la enfermedad en un gran número de personas afectas por la Enfermedad de Huntington (EH).
- Desarrollar nuevos instrumentos de medida para seguir o predecir el comienzo y la progresión de la enfermedad, así como mejorar los instrumentos existentes.
- Determinar cómo influyen los factores ambientales y genéticos tanto en la aparición de los síntomas como en la progresión de la enfermedad, así como determinar por qué dentro de una misma familia el momento inicial varía, al igual que la sintomatología.
- Acelerar la identificación e inclusión de participantes en los ensayos clínicos.
- Planear futuros estudios de investigación observacionales o intervencionales orientados a controlar mejor los síntomas y a posponer el comienzo de la patología o a enlentecer la progresión de la enfermedad de Huntington.
¿Cuáles son los beneficios del Proyecto Registry?
La participación en este estudio nos permitirá tener un gran almacén de datos clínicos y biológicos (sangre y orina) y con ellos, conocer mejor la progresión natural de la enfermedad de Huntington, así como los factores que intervienen en su comienzo, además del gen de Huntington, la forma de presentación y la progresión de la misma. Para muchas personas, además será una ocasión para participar en futuros ensayos clínicos y estudios intervencionales.
¿Quiénes pueden participar?
Todos podemos participar en el Proyecto Registry, aunque principalmente se busca a personas relacionadas con la enfermedad como:
- Personas con signos y síntomas de la enfermedad de Huntington.
- Familiares de personas con enfermedad de Huntington sin las características clínicas de la enfermedad y que no se hayan realizado el test de ADN.
- Personas con confirmación genética de ser portadores del gen de la enfermedad de Huntington pero sin la características clínicas de la enfermedad (sujetos portadores).
- Familiares de personas con la enfermedad de Huntington no portadores del gen.
- Familiares no relacionados con la enfermedad de Huntington (cónyuges, familiares políticos u otros) o personas del entorno.
¿Cuántas veces hay que acudir y cuánto se tarda?
Se realiza una visita al año, que dura entre 30 minutos y 1 hora y media. El tiempo dependerá de cada participante.
¿Qué hay que hacer para participar?
Llamar a la Fundación CIEN al 91 3852200 o al centro colaborador más cercano.
Si ya se participa ¿se puede cambiar de centro?
Sí, pero en ese caso hay que comunicarlo en el momento de pedir la cita, para que el nuevo centro pueda pedir autorización de acceso a los datos del participante.
¿Son los datos recogidos tratados con confidencialidad?
Los datos son totalmente confidenciales. Incluso los centros participantes en REGISTRY deben pedir autorización (a los coordinadores centrales) para acceder a los datos.
¿Qué ventajas tiene apuntarse al Registry en la Fundación CIEN?
Fundación CIEN, es un centro de investigación con especial dedicación al estudio de las enfermedades neurodegenerativas, entre las que se encuentra la enfermedad de Huntington y su funcionamiento es diferente al de un centro asistencial (ej. Hospital), al uso.
Anualmente, desde el departamento de citaciones se contacta con los participantes, fijando la fecha y hora de la visita, según más convenga.
Al encontrarse el centro en el ensanche de Vallecas, no hay problema para aparcar y existe comunicación por metro, tren y autobús.
El objetivo es la recogida de toda la información posible en torno a un paciente con enfermedad de Huntington, así como la toma muestras biológicas (sangre y orina), para entender mejor esta enfermedad a fin de encontrar tratamientos que permitan retrasar, enlentecer y, por qué no, curar en un futuro esta enfermedad.
13 Comentarios
Los comentarios están cerrados
Hola nos gustaría participar también,me mama y yo tenemos esta enfermedad y también le ha tenido me abuela que ha fallecido con 50 años.
Nosotros vivimos en Santander tenemos que acercarnos a Madrid?
Gracias.
Muchas gracias Oxana por tu generosidad ofreciéndote como voluntario al Proyecto Registry. Si quieres hacerte las pruebas en la Fundación CIEN sí será necesario que vengas a Madrid, aunque también tienes centros más cerca en Oviedo, el Hospital Universitario Central de Asturias Teléfono: 985109454 o en Burgos, el Servicio de Neurología
Hospital Universitario de Burgos 947 256533 extensión 35380. Un saludo
hola soy de bahia blaca argentina.Mi padre y dos hermanas han fallecido.por dicha enfermedad.Estoy lleno de dudas y miedos.Tengo dos hijas. Y ya hace 5 años qie sufro de depresion tengo 46 años. Me asusta hacerme el estudio genetico.TIene sentido hacerlo si la enfermedad no tiene cura..y tengo mucho miedo de dejarles esta.enfermedad a mis hijas. Espero sepan entenderme. y espero una respuesta o sugerenciA de ustedes. DEsde ya muy agradecidos
Estimado Fabian, entendemos como te sientes y te recomendamos que acudas a una asociación de pacientes con Huntington como http://www.huntingtonargentina.com.ar/ donde te podrán ofrecer el apoyo y el consejo que necesitas. Un saludo
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