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29 Jul 2013 / Fundación CIEN

Una vez logrado el aumento de la cantidad de vida, debemos centrarnos en mejorar su calidad

Entrevistamos a Mª João Forjaz, investigadora titular de la Escuela Nacional de Sanidad del Instituto de Salud Carlos III que está realizando proyectos de investigación en cooperación con otras instituciones como la Fundación CIEN, la UNED, otros centros del Instituto de Salud Carlos III, residencias de mayores y el CSIC.

Este equipo multidisciplinar y multicéntrico comenzó con un estudio sobre la calidad de vida de las personas mayores que residían en sus casas, financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad. Después realizaron un segundo estudio sobre la calidad de vida de las personas mayores institucionalizadas y finalmente un tercer estudio, financiado por la Fundación CIEN, sobre la calidad de vida de las personas con demencia institucionalizada.

¿En qué consiste el trabajo de investigación que llevas a cabo en el ISCIII?

En el ISCIII investigamos la calidad de vida y otros aspectos de salud en las personas mayores, donde acotamos los individuos con y sin demencia; que viven en sus casas o en residencias de mayores. También trabajamos sobre la validación de escalas, para crear y analizar cuestionarios que midan los indicadores que nos interesan, de una forma correcta y sin error.

¿Por qué el estudio de la calidad de vida?

El estudio de calidad de vida comenzó con los avances en el tratamiento del cáncer, donde entendimos que no era tan importante la cantidad de vida, sino también la calidad y para conocerla, es necesario preguntar a los pacientes. Estamos preocupados con el bienestar global de las personas. La calidad de vida es una medida centrada en el paciente, se basa en su percepción e incluye numerosos aspectos.

¿Podrías describirnos cómo cambia la vida de estas personas?

Hemos seguido a un grupo de pacientes institucionalizados con demencia durante 19 meses y hemos visto que su calidad de vida bajó significativamente en ese periodo, debido fundamentalmente al incremento del número de problemas crónicos.

Comparando personas con y sin demencia, las que tenían demencia y un mayor número de problemas crónicos presentan un peor estado de salud percibido.

¿Cuáles son los principales problemas que afronta?

Las áreas de Calidad de vida que más se ven afectadas son la movilidad, el autocuidado y las actividades cotidianas, lo que se refleja en un mayor grado de dependencia. Además estas personas tienen un estado de salud peor y más problemas cognitivos. Su salud se va deteriorando.

¿Cuáles son las ventajas y desventajas de la vida en el hogar, comparado con la institucionalización, para un paciente con demencia?

Todavía no hemos estudiado personas con demencia que viven en sus hogares, para poder compararlas con las institucionalizadas.

Aún así, intuimos que las ventajas de vivir en su hogar es que mantienen el entorno familiar, lo que es muy importante para una persona que se desorienta fácilmente. Además tienen un mayor contacto con su red social y con su familia.

La principal desventaja es que su acceso a atención médica es más difícil, están supervisados por personas que no tienen formación sanitaria. Además son una mayor carga para el cuidador y sabemos lo importante que es la calidad de vida del cuidador para la del paciente.

En su hogar también tienen peor acceso a tratamientos no farmacológicos y a entrenamientos que les permitan mantener sus habilidades y capacidad cognitiva, sin embargo, al estar en su entorno pueden seguir haciendo las actividades que siempre hacían y que tienen significado para ellos. No es lo mismo arreglar un aparato que está estropeado realmente, que hacer un taller de apretar y aflojar tornillos.

¿Cuáles son los aspectos que se están trabajando o se deben trabajar –a nivel general- para mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores?

Para los pacientes es muy importante mantener su estado funcional, fomentar que sean capaces, durante el mayor tiempo posible, de levantarse, moverse, realizar sus actividades cotidianas… para ello hay que ayudarles dándoles un bastón, una silla de ruedas o eliminando las barreras de su casa. Otra área importante es la comorbilidad que significa tratar sus problemas de salud que se van incrementando con el tiempo. Por último,  hay que crear un entorno adecuado, si están en su casa, adaptar la vivienda y en la residencia es importante que sea agradable, que tenga espacios verdes para que puedan pasear, salir y que se fomente las visitas.

Para mejorar la calidad de vida de los cuidadores es importante ofrecerles apoyo. Crear programas de respiro y facilitarles el acceso a ayudas económicas. Cuando la persona mayor vive en su casa, con un cuidador, hay que pensar que en muchas ocasiones, este es también mayor, así que es importante tener en cuenta la salud de los dos.

Uno de los aspectos determinante de la calidad de vida sobre el que se puede actuar es el estado de salud general. ¿Cuál era el estado de salud de las personas estudiadas y cuáles eran las enfermedades qué más afectaban a su calidad de vida? ¿Se pueden tratar estas enfermedades?

El estado de salud de personas institucionalizadas con demencia, comparado con las que no tenían demencia es diferente. Las personas con  demencia tienen una salud peor, con una media de 8 problemas crónicos, entre los que son más frecuentes los problemas de huesos, cardiovasculares y la hipertensión.

Los problemas de salud que mayor impacto tienen sobre su estado de salud son los problemas de visión, de salud bucodental y los genito-urinarios. En su mayoría se pueden tratar y mejora mucho su estado general. Hay problemas que se pueden curar, como las cataratas, que afectan a la visión. Otros no se curan, pero se controlan y tratan con medicación, como la hipertensión.

¿Qué tratamientos son más beneficiosos para las personas con demencia?

Los tratamientos multidisciplinares. Necesitan médicos de varias especialidades como geriatras y neurólogos, además de psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y animadores socio-culturales, ya que el ocio mejora mucho su percepción de calidad de vida. También es básica la implicación de las familias, algo que afortunadamente en España es una realidad.

A las personas con demencia hay que tratarlas con cariño y dignidad, sopesando lo que es mejor para su bienestar global.

¿En qué se diferencian los estudios que está realizando de los que se realizan en la Fundación CIEN? ¿En qué se complementan?

Trabajamos en equipo. Hemos tenido proyectos conjuntos financiados por la Fundación Cien, pero también por el MINECO. Nosotros nos centramos en aspectos más sociales y clínicos de la demencia, los estudios de la Fundación Ciense centran también en aspectos de ciencia básica y se complementan con las otras áreas de la fundación, como el laboratorio, neuropatología y neuroimagen.

¿Qué factores afectan más a la calidad de vida de las personas con demencia?

La funcionalidad, la comorbilidad, el estado de salud, la gravedad de la demencia, los factores psicológicos como la depresión o la apatía, los años institucionalización y las visitas de los familiares. También es muy importante el ocio y el entorno, que explica un 16% de la variabilidad de la percepción de la calidad de vida. La edad, sin embargo, no es un factor determinante.

¿Son necesarias estrategias para mantenerles lo más independientes posible? ¿Cuáles recomendarías?

Los psicólogos y fisioterapeutas hacen un excelente trabajo, en la rehabilitación, en el caso de una persona con alzhéimer, estamos hablando mantener lo más posible la movilidad, la participación en el autocuidado y la capacidad cognitiva. Estrategias como mantener la vista y la audición, las ayudas a la movilidad como el bastón y la silla de ruedas o la adaptación del entorno, ayudan enormemente a mejorar la calidad de vida.

¿Cómo influye la relación con la familia en la calidad de vida del paciente?

La familia tiene un papel fundamental a la hora de tomar decisiones sobre el cuidado de los pacientes, si hay que llevarlos al centro de salud, al centro de día y sobre todo sobre el momento de institucionalizarles en una residencia de mayores, una decisión que es recordada siempre con sufrimiento.

Una vez institucionalizados, las visitas y el contacto con la familia siguen siendo muy importantes, no lo hemos medido, pero la calidad de esas visitas también influiría. El vínculo con la familia sigue siendo muy estimulante para las personas institucionalizadas, por ejemplo, en un taller no es lo mismo hacer una manualidad porque sí o porque se la van a regalar a un nieto; leer una noticia de una revista del corazón o una carta de un familiar…

¿Qué significa para los pacientes y sus familiares participar en los estudios de calidad de vida?

Sienten que están contribuyendo al avance de la investigación científica, en un aspecto que les afecta directamente. Además los resultados que obtenemos y publicamos, los trasladamos directamente al cuidado de los mayores en residencias, ya que parte de nuestro equipo de investigadores pertenece a la dirección clínica de una empresa que gestiona residencias.

En una ponencia comentaste que convendría realizar estos estudios a personas más jóvenes o con niveles menores de demencia. ¿Se ha puesto en marcha este proyecto? ¿Qué aportaría?

No,  todavía estamos buscando financiación para este proyecto en centros de día, que son muchas veces el lugar de transición entre el cuidado en casa y la institucionalización en una residencia de mayores, donde tendríamos acceso a esos pacientes con grados más leves de demencia. Estos estudios permitirían conocer los factores asociados a la calidad de vida y la fragilidad de los mayores, para poder prevenir los aspectos adversos, como la discapacidad, la institucionalización o la mortalidad.

7 Comentarios

  1. Ruth Baron / 3 Ago 2013

    Encuentro ligero y pobre este artículo; en realidad no esta ofreciendo alguna novedad o descubrimiento; pareciera que estamos en el siglo 20. Me hace pensar en Google: encuentro muchísimas respuestas actuales sobre este padecimiento.

  2. Fundacion Cien / 3 Ago 2013

    Gracias Ruth por comentarlo, lo que queríamos con este post era conocer de primera mano la opinión de una de las personas que está realizando estos estudios y ayudar a que esta información llegue a todo el mundo., ya que mejorar la calidad de voda de las personas con demencia nos pareceiy importante.

  3. servio / 5 Ago 2013

    Excelente artículo, estamos de acuerdo que una vez logrado alargar nuestra vida, debemos centrarnos en mejorar su calidad.

  4. ¿Es posible conseguir los datos de contacto de la doctora Ma Joao Forjaz para consultar algunos puntos relacionados con la entrevista?

    Mil gracias

    Juan Carlos

    • Administrador / 12 Ago 2013

      Juan Carlos, le consultaremos y te resppnderemos a tu email, si es posible. Un saludo.

  5. Montse / 25 Ago 2013

    La verdad es que no se ni por donde empezar.Tengo a mi madre que despues de poerada de cadera y rodilla,se ha quedado sin poder caminar,cosa que segun el traumatologo le aseguro que caminaria con muleta despues de operada,pero no ha sido asi,entro en quirofano con dolor pero andando,con muleta,ahora sigue con el dolor pero en silla de ruedas.Es una mujer activa y muy buena paciente,segun todas las personas que la han tratado,asi como las de convalecencia en el centro que hay en el Sanatorio de St.Boi.
    Pero vamos a lo que interesa y es que ella vive en la Colonia Güell de Sta. Coloma de Cervello.Vive en una casa sola con alguna ayuda minima solo para la ducha.Actualmente va a un centro de dia de 10 a 15,pero tendra que dejarlo por falta de ingresos.Pero el problema mayor,como decis en el articulo,lo importante es que haga una vida lo mas normal posible,pero para ella eso no es posible cuando las barreras que tiene la superan al 100%.El grado de dependencia que le han diagnosticado es del 79%,tiene 77 años,ha sido hasta hace 2 años presidenta de la gente mayor en el pueblo,es una persona capaz de hacer todo lo que le sea posible.Pero como puede hacer para poder salir de casa sola ya que su entereza es total,cuando tiene dos peldaños que superar y el aparcamiento delante es todo el dia???.Ha pedido al Ayuntamiento que le autorice para una placa y que no aparque nadie,hace ya muco y no se lo dan.Asi pues se pasa de las 15 horas hasta la hora de dormir en casa.No pudiendo salir ni tan siquiera para ir al casal del cual ella fue presidenta.
    Les pido ayuda xq estoy desesperada viendo a mi madre de esta forma.Ella es capaz de vivir sola pero con los minimos.Solo cobra de autonoma y eso es miseria.Laveo muy triste y hundida y poco a poco ira a peor.
    Yo vivo en Barcelona.Me gustaria q viviera aqui conmigo,pero ella es feliz en el pueblo.No tengo trabajo fijo,uno de mis dos hijos trabaja,pero el otro todavia esta terminando estudios y monetariamente no la puedo ayudar.
    Lo unico que pido es que el Ayuntamiento prive de aparcar delante (ademas en el pueblo hay aparcamiento de sobras) y se permita hacer una rampa a la calle.
    Disculpen las molestias y gracias.
    En espera de sus noticias.
    Montse

  6. Fundación CIEN / 25 Ago 2013

    Hola Montse, entendemos como te sientes y sentimos no poder ayudarte, ya que somos una Fundación dedicada a la investiación del alzhéimer y otras demencias. Tal vez podrías recurrir a los servicios sociales o a alguna asociación para que te mostrase los pasos para conseguir lo que necesitas para que mejore la calidad de vida de tu madre. Un saludo

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