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15 Jul 2013 / Fundación CIEN

Estudios para promover el bienestar y la calidad de vida en las personas con demencia

En la Fundación CIEN se están realizando varios estudios sobre la calidad de vida de las personas con demencia, entrevistamos a Beatriz León Salas, responsable de los estudios sociosanitarios de la fundación y encargada de este proyecto, para que nos explique mejor en qué puede beneficiar a los pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias conocer las variables que inciden en su calidad de vida.

¿Qué se entiende por calidad de vida?

Es un concepto multidimensional que comprende distintas áreas como la salud, el estado emocional, la memoria, las relaciones sociales y familiares, su economía…

La calidad de vida en la demencia se ha definido como el resultado de la experiencia subjetiva individual y la evaluación de las circunstancias personales referentes al bienestar psicológico, al nivel de competencia (social, físico y cognitivo) y a la interacción con el medio.

Uno de los aspectos más debatidos acerca de la valoración de la calidad de vida en la demencia es su naturaleza  subjetiva e individual, que complica su valoración en personas con esta afectación. Existen 3 aproximaciones para su estudio: la autoevaluación realizada por el paciente, la evaluación a través de un informante, que suele ser su familia o su cuidador y la observación de la conducta.

¿Por qué se realizan los estudios de calidad de vida de personas con demencia?

El aumento de la esperanza de vida ha hecho que aumente del número de personas con enfermedades neurodegenerativas y entre ellas la enfermedad de Alzheimer, que es la de mayor prevalencia. Al no existir curación ni tratamiento eficaz para estas enfermedades, es muy importante promover el bienestar de las personas y mantener su calidad de vida o mejorarla en los casos que se pueda, aunque si la enfermedad no mejora, inevitablemente, la calidad de vida se ve gravemente mermada si no existe un tratamiento adecuado.

Los estudios de la calidad de vida además permiten observar que tipo de tratamientos son más eficaces, ajustar los tratamientos de los pacientes y confirmar si un tratamiento está mejorando la calidad de vida o no.

¿Cómo se mide la calidad de vida de las personas con demencia?

La investigación sobre calidad de vida y demencia es un área de reciente interés para los investigadores de estas patologías, en un principio se utilizaban escalas o encuestas genéricas creadas para la población en general, pero ya se han creado instrumentos de evaluación específicos para estas personas. En la Fundación CIEN al mismo tiempo que realizamos los estudios estamos validando estos instrumentos, para que se conozca cuales son los más eficaces.

¿Desde cuándo se está realizando este estudio?

El estudio Calidad de vida y demencia de la Fundación CIEN se inició en 2007 y valora cada 6 meses a los residentes de la Unidad del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía y a los asistentes al Centro de Día que dan su consentimiento para participar en este proyecto, lo que hacen un 90% de ellos, ya que sienten que contribuyen a la investigación de la demencia y ayudan a encontrar las causas y los posibles tratamientos.

El proyecto concreto se llama “Estudio longitudinal de calidad de vida en personas con demencia: validación de instrumentos de calidad de vida, características de la población y factores determinantes de la calidad de vida (2010-2015). F. CIEN 001/13.

Hemos realizado 5 publicaciones:

¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida de las personas con demencia?

Los factores que más afectan a la calidad de vida de las personas con demencia son los neuropsicológicos como la depresión, la apatía, la agitación… Se puede intervenir en esos factores tanto con tratamientos farmacológicos, como con terapias no farmacológicas.

También es muy importante evaluar su nivel de competencia, midiendo su estado funcional, que permite saber cómo son de independientes, si tienen movilidad y si son capaces de realizar las actividades cotidianas.

Recomiendo a las familias que les ayuden a mantener su nivel de autonomía, permitiéndoles peinarse, vestirse y participar en las actividades de la casa, como lavar los platos… aunque lo hagan mal, en el momento en el que dejan de hacerlo, se vuelven más dependientes.

¿Cuál es el resultado del estudio que compara la calidad de vida de los pacientes que residen con su familia y los institucionalizados?

El entorno en el que mejor se encuentra una persona con demencia es su propio hogar, el ambiente donde se siente mejor, porque lo conoce y está con personas que le quieren y que le cuidan. Lamentablemente, a medida que avanza la enfermedad resulta muy difícil cuidarles en casa. En fases muy graves aparece la dependencia funcional total, dejan de andar y de comer, a lo que se unen en algunos casos los síntomas neuropsiquiátricos, como la agresividad con la familia, especialmente con el cuidador principal. Muchas familias se ven obligados a institucionalizarles en centros, y si son especializados en demencia mejor, porque tienen personal específico para cuidarles y maquinaria como las grúas para moverles…

Uno de los pasos más importantes, nada más diagnosticar la demencia, si se puede, es que acudan al Centro de Día, ya que allí les estimulan y realizan actividades que les permiten retrasar el avance de la enfermedad. Además permite a los cuidadores seguir trabajando, descansar y realizar las labores más importantes antes de continuar con el cuidado de sus familiares.

En el estudio realizado hemos visto que la población institucionalizada tiene peor calidad de vida que los no institucionalizados, pero la variable del lugar de residencia, no es significativa. Para concluir que las diferencias en la calidad de vida no se deben al lugar en el que residen, sino a otros factores más determinantes, necesitaríamos hacer un estudio exploratorio con una muestra mayor.

¿Estudiáis la calidad de vida de los cuidadores?

Actualmente no estamos evaluándola, pero los cuidadores se ven sometidos a un gran estrés y a una sobrecarga, que les afecta tanto física como psicológicamente.

Nos parece que es muy importante estudiar los factores que pueden mejorar la calidad de vida de los cuidadores, es un proyecto que tenemos en mente para el futuro.

¿Estamos concienciados sobre la importancia del envejecimiento activo? ¿Cuántas de las personas que participaron en el estudio realizan actividades de ocio activo? ¿Cuáles son las más comunes?

Cada vez nos vamos concienciando más, las generaciones que actualmente tienen 70-80 años, no han tenido tiempo de practicar el envejecimiento activo, han trabajado hasta edades muy tardías y luego han pasado a cuidar a sus nietos. Al preguntarles, realizaban actividades de ocio pasivo como ver la televisión, hacer manualidades, paseaban muy poco y no hacían apenas deporte. El ocio se limitaba al entorno del hogar, especialmente en el caso de las mujeres. El nivel cultural también es bajo, el 68% cuenta con cultura general/estudios primarios, y un 22% sin estudios.

Todo cambio social requiere un tiempo y cada vez más las personas y la sociedad animamos a nuestros mayores a hacer más deporte, comer más sano y participar en actividades de ocio más efectivas para conseguir un envejecimiento activo y sano.

Actualmente está aumentando la concienciación sobre las demencias y los hábitos de vida saludables, las más de mil personas que han participado en el Proyecto Vallecas lo demuestran.

Un Comentario

  1. manuel / 22 Oct 2013

    yo estoy pasando por una crisis de nerviosismo y siento el cerebro medio dormido ,quisiera saber si pueden ayudar en esto pues ultimamente se empeora la situacion, ya mehicieron radiografias en el cerebro y dicen loe neurologos que no encontraron nada

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