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5 Jul 2012 / Fundación CIEN

Donar cerebros es clave para la investigación de las enfermedades neurodegenerativas

En la I Jornada de Puertas Abiertas del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN, Alberto Rábano, neuropatólogo de la Fundación CIEN y director del BT-CIEN explicó que actualmente cuentan con 167 cerebros procedentes de donaciones realizadas desde el año 2007, de los que 57 han sido donados en 2011, lo que representa un incremento del 30%. Sin embargo hay que seguir concienciando a la sociedad, ya que en cuanto no realizan conferencias y comunicaciones descienden las donaciones y son imprescindibles para facilitar la viabilidad de proyectos de investigación que ayuden a avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas, ya que ofrecen a los investigadores el tejido humano en el que estudiar las consecuencias de estas enfermedades y contrastar sus hallazgos experimentales.

Si quieres más información puedes consultar la web http://bt.fundacioncien.es/informacion_donantes.asp donde encontrarás las preguntas más frecuentes y podrás rellenar la solicitud de información, para que se pongan en contacto contigo y te expliquen personalmente el programa y los pasos a dar para ser donante. También puedes llamar al 913 852 200 y hay un teléfono operativo las 24 horas para avisar de las defunciones, el 689 037 844. Son necesarios los cerebros de personas con enfermedades neurodegenerativas, pero también los de personas sanas que sirven para realizar comparaciones y observar cambios.

El funcionamiento de este Banco de Tejidos se basa en las donaciones realizadas por las personas inscritas en el programa de donación, previa firma del consentimiento informado. Así, este programa dispone de tres ámbitos de actuación: los donantes externos registrados en el banco -547 a cierre del ejercicio 2011-, los donantes integrados en el programa de donación del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía y los estudios procedentes de consultas de otros biobancos y centros sanitarios.

Aproximadamente el 63% de las donaciones proceden de la Comunidad de Madrid, principal ámbito de actuación del BT-CIEN, el 23% de la Región de Murcia, y el 14% restante se reparte entre el resto de comunidades españolas que no disponen de un Banco de tejidos Neurológicos propio. Por tipo de patología, el 54% de las donaciones son de Enfermedad de Alzheimer, en torno a un 10% de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), aproximadamente el 9% a demencia frontotemporal, y un 7% a Enfermedad de Parkinson o demencia con cuerpos de Lewy.

Destaca la dificultad para obtener cerebros con la Enfermedad de Parkinson, si bien ésta es la segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia después de la de Alzheimer. En este sentido, es imprescindible que aumenten estas donaciones para poder seguir investigando sobre esta enfermedad.

Distribución de las donaciones del banco de tejido cerebral BT-CIEN por enfermedades

Evolución de las donaciones de cerebros registradas por el BT-CIEN

Donaciones BT-CIEN
Consultas
Donaciones CAFRS
2007
3
2008
7
2009
9
11
2010
28
14
12
2011
48
42
9
2012 junio
32
28
8

Total de donaciones a junio de 2012: 167

 

Colaboraciones con más de 30 de centros de investigación españoles e internacionales

La labor del BT-CIEN no se centra sólo en la investigación propia sino que, además, es una fuente de muestras de tejido cerebral para otras instituciones, centros universitarios y de investigación a nivel nacional e internacional, que las demandan con el objetivo de poder avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas.

Esto ha permitido consolidar las relaciones del BT-CIEN con múltiples instituciones, ya que nutre a centros de investigación españoles como el Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa” (CSIC), Instituto de Neurociencias Ramón y Cajal (CSIC), Instituto de Neurociencias de Alicante (CSIC-Universidad Miguel Hernández), Instituto de Biomedicina de Valencia (CSIC), Instituto de Investigación Biomédica del Bellvitge, Institut de Recerca Biomedica, Centro Nacional de Microbiología, Instituto de Salud Carlos III, Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (Instituto de Salud Carlos III), Centro de Investigación Príncipe Felipe.

Entre los centros universitarios con los que mantiene relación destacan la Universidad Complutense de Madrid, la Universidad Politécnica de Madrid, la Universidad Autónoma de Madrid, Universidad de Murcia, Universidad de Málaga, Universidad de Córdoba, Universidad de Oviedo, Universidad de Alicante. A nivel internacional, la labor del BT-CIEN se ha vinculado a instituciones como EVOTEC AG, Hamburgo (Alemania), Columbia University, Nueva York (EE.UU.), University of Pennsylvania, Filadelfia (EE.UU.), Centre for Molecular Biology and Neuroscience, Oslo University (Noruega), University of New South Wales, Sidney (Australia). Con todos ellos, el BT-CIEN colabora de manera constante ofreciéndoles muestras de tejido cerebral con las que avanzar en sus investigaciones de enfermedades neurodegenerativas.

Funcionamiento del BT-CIEN

El BT-CIEN se constituye como una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es la recogida, procesamiento y almacenamiento de tejido cerebral para la realización de estudios post-mortem, garantizando una completa clasificación diagnóstica, morfológica y molecular de los casos. El tejido cerebral procedente de las donaciones voluntarias es cedido a los investigadores que lo solicitan para el avance de la biomedicina, siendo una interfase entre el tejido de los pacientes y la investigación. De hecho, lo que hoy sabemos sobre enfermedades como la de Alzheimer, la de Parkinson o la de Huntington, se debe principalmente a estudios realizados con el material guardado en estos bancos.

El BT-CIEN promueve el estudio de enfermedades neurológicas, tales como la Enfermedad de Alzheimer, mediante el diagnóstico especializado y apoya la investigación neurocientífica en nuestro país. Para ello, su ámbito de actuación se centra en:

  • La recogida, procesamiento y almacenamiento de cerebros, sangre, líquido cefalorraquídeo y otros tejidos que hayan sido cedidos voluntariamente en vida. Material que se pone al servicio de los investigadores que lo soliciten.
  • El diagnóstico especializado, incluyendo tanto el neuropatológico (realizado tras la autopsia cerebral post-mortem) como el genético en muestras de sangre, líquido cefalorraquídeo, piel, etc. (necesario en enfermedades neurodegenerativas y otras patologías del sistema nervioso).

“Donar para investigar”: La importancia de la donación de cerebros para la investigación

Millones de personas que padecen alguna enfermedad neurológica crónica pueden disfrutar hoy de una vida más digna gracias a los descubrimientos científicos realizados con material procedente de los bancos de cerebros, ya que la investigación de las enfermedades complejas humanas, como la Enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas relacionadas, no se basa únicamente en la creación de modelos parciales de la enfermedad como los que se desarrollan in vitro o mediante el diseño de animales de experimentación transgénicos.

Por ello, la donación de cerebros es fundamental para poder estudiar las consecuencias de la enfermedad misma sobre el tejido humano, las cuales sirven además como contraste fundamental de los hallazgos experimentales.

El tejido humano contiene todos los datos moleculares (proteínas, etc.) sobre estas enfermedades neurodegenerativas y su estudio constituye la base sobre la que poder desarrollar fármacos y estrategias terapéuticas. Asimismo, también contiene la información genética y molecular necesaria para poder establecer en un futuro posibles biomarcadores que permitan un diagnóstico precoz. De hecho, uno de los objetivos primordiales de las investigaciones se centran en “reconocer” los cambios que se producen progresivamente en el cerebro de los individuos antes de que las enfermedades neurodegenerativas se manifiesten plenamente, por lo que se hace muy necesario contar con todo tipo de donantes de cerebro, incluyendo a personas sin enfermedades neurológicas (cerebros de control).

Desde este punto de vista, la labor que desarrolla el BT-CIEN resulta primordial y es la base necesaria para contribuir a la innovación y a la evolución de la biomedicina desde diversos puntos de vista:

1.- Desde un punto de vista TERAPÉUTICO: sobre los cerebros donados es posible realizar estudios moleculares que permitan el desarrollo de nuevas terapias. Sin esta información específica basada en la experimentación previa no podría existir el progreso de la biomedicina.

2.- Desde el punto de vista del DIAGNÓSTICO y la PREVENCIÓN: Aporta información relevante para el desarrollo de posibles biomarcadores, que no existen en la actualidad. Asimismo, sólo a través de las autopsias cerebrales es posible determinar el diagnóstico definitivo de muchas enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer. Además, se ha constatado que aproximadamente el 50% de los individuos por encima de 65 años que no presentaban problemas cognitivos en vida, sí presentaban algún tipo de lesión propia de la Enfermedad de Alzheimer cuando se les realizó la autopsia cerebral.

La donación de cerebros en España

España está aún lejos de alcanzar el número de donaciones que se realizan en Gran Bretaña, que cuenta con 15 bancos cerebros organizados en una red del Medical Research Council, o en los países del norte de Europa, si bien supera las de otros países del sur de Europa donde existen escasos bancos de cerebros.

El BT-CIEN es una iniciativa que da respuesta a muchas de las demandas de las asociaciones de pacientes que buscan sumar esfuerzos para poder seguir investigando sobre la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.

Además, supone un importante estímulo para su actividad en la medida en que serán estos colectivos quienes principalmente concienciarán a la sociedad sobre la necesidad de donar tejido cerebral y otras muestras neurológicas post-mortem para poder seguir avanzando en el estudio de estas enfermedades.

12 Comentarios

  1. Charo Carrasco / 21 Dic 2012

    Me gustaria saber que hay que hacer para donar el cerebro.

  2. Fundación CIEN / 7 Feb 2013

    Hola Charo,
    Puedes solicitar información a través de la Web del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN http://bt.fundacioncien.es/informacion_donantes.asp o llamando al 91 385 22 00. Ellos te enviarán toda la información y el consentimiendo que tienes que firmar, ya que sólo te convertirás en donante cuando hayas dado tu consentimiento por escrito. En todo momento podrás retirar dicho consentimiento sin tener que justificarlo. Un saludo

  3. cecilia / 13 Abr 2013

    se puede hacer esto desde otro pais como chile ….soy cecilia y mi familia esta afectada por el huntington (maldita enfermedad )

  4. Fundación CIEN / 14 Abr 2013

    Hola Cecilia, el Banco de cerebros de la Fundación CIEN sólo funciona en España, seguramente haya algún banco de cerebros en Chile que necesite donaciones. Pregunta a los médicos que tratan a tus familiares, seguramente ellos lo sepan. Un saludo

  5. Soledad Ramos Riera / 17 Abr 2013

    Hola, yo hace tiempo me hice donante de órganos pero aunque mandé la tarjeta con mi firma de aceptación aún no he recibido contestación, esto es lo mismo?, no se si mi aprobación anterior está en vigor o no, ustedes me pueden aclarar esto?.
    Un saludo. Marisol.

  6. Fundación CIEN / 17 Abr 2013

    Hola Soledad,
    En el Banco de Tejidos CIEN no apareces como donante, seguramente hayas donado tus órganos a la organización nacional de trasplantes http://www.ont.es/Paginas/Home.aspx pero no te lo podemos confirmar. De todas formas se pueden donar los órganos a esa organización y el cerebro al BT-CIEN. Si te interesa te podemos enviar toda la información para hacerte donante. Un saludo

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